"როდის დაარეგისტრირებთ ვოზორიტიდს" - აქონდროპლაზიის მქონდე ადამიანების კითხვები გაბუნიას
ორგანიზაცია პატარა ადამიანები საქართველოდან ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილეს, თამარ გაბუნიას მედიკამენტ ვოზორიტიდთან დაკავშირებით შეკითხვებით მიმართავენ.
წერილში აღნიშნულია ისიც, რომ ივნისის თვეში მათ უკვე ორჯერ მიმართეს ჯანდაცვის სამინისტროს განცხადებით, თუმცა ამ დრომდე პასუხი არ მიუღიათ.
გთხოვთ გვიპასუხოთ:
1. როდის დაარეგისტრირებთ მედიკამენტ ვოზორიტიდი (Voxzogo) საქართველოში. პრეპარატს აქვს FDA და EMA ლიცენზიები, რათა არ შეფერხდეს მისი ქვეყანაში შემოტანა და ჩვენი შვილებისთვის მკურნალობის დაწყება?
2. რა სახის სამედიცინო გამოკვლევები უნდა ჩაუტარდეთ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს, რომელ კლინიკებში, ასევე რომელი თარიღიდან არის შესაძლებელი გამოკვლევების დაწყება, რათა არ დაგვიანდეს მედიკამენტ ვოზორიტიდით მკურნალობა?
3. როდის დაინიშნება საბჭოს მორიგი სხდომა? (ბოლო სხდომის, 2 ივნისის შემდეგ უკვე საკმაო დრო გავიდა და პროტოკოლი მზად არის).
4. საბჭოს მომავალ სხდომაზე ველოდებით კონკრეტულ შედეგებს და არა ფრაზის "გაუთქმელობის ხელშეკრულება" კიდევ ერთხელ გაჟღერებას. მოვითხოვთ რომ საბჭოზე დასახელებულ იქნას 2023 წლის ის თვე, როდესაც მედიკამენტი ვოზორიტიდი (Voxzogo) საქართველოს საზღვარს გადმოკვეთავს და ჩვენი შვილები მიიღებენ ამ სამკურნალო მედიკამენტის პირველ დოზას?
***
პროტესტის შემდეგ მთავრობამ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში დაამატა.
მშობლები ამ დრომდე ელიან ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას, ამ მოთხოვნით საპროტესტო აქციებიც დაიწყო. მოგვიანებით აქციები შეწყდა და მშობლესა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო, ამ დრომდე სულ 3 შეხვედრა გაიმართა.
***
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
