მშობელი: პრემიერთან შეხვედრის მოთხოვნა უცვლელია, გამონახოს 20 წუთი
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის დედა, სალომე გაბელაშვილი პრემიერმინისტრს პასუხობს და ამბობს, რომ მოთხოვნა მასთან შეხვედრის უცვლელი რჩება.
მისი თქმით, მშობლები მოითხოვენ, რომ პრემიერმინისტრმა "გამონახოს 20 წუთი" და შეხვდეს მშობლებს.
"თუ არ გვეუბნება უარს, მისთვის ვართ ჩვენ ძვირფასი მოქალაქეები, ერთხელ შეგვხდეს, გამონახოს 20 წუთი დრო. ის, რომ მედიკამენტს არ აფინანსებენ ჩეხეთში და სხვადასხვა ქვეყნებში არის არასწორი ინფორმაცია. მოგვისმინოს მშობლებს და შეგვხვდეს თუ მისთვის ვართ ძვირფასი მოქალაქეები და არ გვეუბნება დედებს უარს გამონახოს ჩვენთვის ნახევარი საათი და შეგვხდეს. მისი გამოსვლის შემდეგ, მე, დედას, ისევ მიჩნდება იმის განცდა, რომ შეგვხვდეს და მოთხოვნა დარჩეს ძალაში, რადგან თუ უარს არ მეუბნება დედას, პირადად ჩვენ, დედები მოვითხოვთ, რომ პირადად გვითხრას და არა ესე მიმართვით, რადგან ჩვენ 16 თვეა მარტო მოვდივართ, არანაირი პოლიტიკა, ჩვენ ჩვენი შვილებისთვის ვიბრძვით."- ამბობს გაბელაშვილი.
მისი თქმით, მშობლები მოითხოვენ, რომ პრემიერმინისტრმა მათ უთხრას, კიდევ რამდენი ხანი უნდა ელოდონ საბოლოო გადაწყვეტილებას.
"ვუსმენდი და იცით, როგორ ვიყავი? თითქოს არც უარი, არც თანხმობა, თუმცა კიდევე რომ გვეუბნებიან მოიცადეთ, ეს დედებს ყურში ჩაგვესმის, როგორც უარი. ის რაც მოვისმინე და დედებისთვის იყო კარგი მოსასმენი, არის რომ ფინანსები არ არის პრობლემა, ეს გაგვახარა ამ სიტყვებმა დედები, რადგან ჯანდაცვის სამინისტროში, როცა ჩვენ გვქონდა შეხვედრები, ყოველთვის პრობლემა იყო ფინანსები. თუ ფინანსები არ არის პრობლემა, თუ უარს არ გვეუბნება თავის ძვირფასს მოქალაქეებს და დედებს ძალიან გთხოვთ ბატონო პრემიერო შეგვხვდით ნახევარი საათი. ჩვენ ძალიან კარგად ვიცით რას ვითხოვთ ჩვენი შვილების ჯანმრთელობისთვის. ძალიან კარგად გვაქვს გამოკვლეული რომელ ქვეყანაში რა როგორ ფინანსდება და რამდენად მნიშვნელოვან მედიკამენტს ვითხოვთ ჩვენი შვილებისთვის.
პირადად ჩვენ მშობლებს გვითხრას რამდენი ხანი უნდა ველოდოთ კიდევ, თუ 16 თვე არ იყო საკმარისი მაშინ გვითხრას, რამდენი დრო არის საჭირო, რომ კიდევ ესე ვიდგეთ მშობლები, შვილებთან მივდიოდეთ და ვეუბნებოდეთ, რომ ვერ შევასრულეთ დედა და ვერ გიმკურნალებთ. [...] ვარ განადგურებული, სწორედ ის "ძვირფასი მოქალაქე" ვარ განადგურებული."- ამბობს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის დედა.
* * *
პრემიერმინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა რამდენიმედღიანი პროტესტის შემდეგ დღევანდელ მთავრობის სხდომაზე აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტზე პირველად ისაუბრა და მშობლებს მიმართა.
მან მშობლებს, რომლებიც უკვე მე-6 დღეა მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეს ათევენ მოუწოდა, არ გამოაყენებინონ თავი პოლიტიკოსებს და არ მიიღონ პოლიტიკურ კამპანიაში მონაწილეობა.
ღარიბაშვილს არ უთქვამს, აპირებს თუ არა გაითვალისწინოს მშობლების მოთხოვნა და შეხვდეს მათ.
ღარიბაშვილის მტკიცებით, სახელმწიფოს არ უთქვამს უარი მედიკამენტის დაფინანსებაზე. ის ირწმუნება, რომ ცდილობენ საკითხის წარმოჩენას ისე, "თითქოს მთავრობამ წამალი რომ მისცეს [ბავშვებს], ყველაფერი შეიცვლება".
ამასთანავე, მან აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შემოტანაზე თქვა, რომ "ცოტა მოცდაა საჭირო".
მთავრობის სხდომაზე ღარიბაშვილმა თქვა, რომ "უპასუხისმგებლო პოპულისტები რომ იყვნენ, 10 მილიონს გამოყოფდნენ და წამალს შემოიტანდნენ", თუმცა, მთავრობა "წესებს და კვალიფიციურ აზრებს" მიჰყვება.
* * *
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-6 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
