ჯანდაცვასთან აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აქციას მართავენ

ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აქციას მართავენ.

ისინი კონკრეტული მედიკამენტის (ვოზორიტიდის) საქართველოში შემოტანას და მის დაფინანსებას ითხოვენ.

მშობლებს უწყების წარმომადგენლებთან შეხვედრა სურთ და აცხადებენ, რომ მიუხედავად სამინისტროს დაპირებისა, წამალი ამ დრომდე ქვეყანაში არ არის.

მათივე თქმით, პრეპარატი საკმაოდ ძვირადღირებულია.

მათ სამინისტროში შესვლა სურდათ, თუმცა დაცვის სამსახურმა ამის საშუალება არ მისცა.

"საკუთარ სიცოცხლეს შევწირავ ამ უსამართლო ჯანდაცვის სამინისტროს, თუ აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მედიკამენტი არ იქნება დაფინანსებული. ამ ბავშვებს ყოველი დღე ეჩქარებათ. ბავშვების მეგობრები არიან აქ. უსინდისოა ჯანდაცვა, ჩემს შვილს ყოველი დღე ეზიზღება. ბავშვი მეხვეწება, არ იშიმშილო, არ მომიკვდეო, გესმით? ამათ ფეხებზე ჰკიდიათ, მანდატებს უფრთხილდებიან. მეგობრები დამემალნენ იმიტომ, რომ სამსახური არ დაკარგონ? ეს არის ქვეყანა? მიმიფურთხებია თქვენი თანამდებობისთვის"- ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.

***

აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].

იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.

მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.

ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.