აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები აქცია მთავრობის ადმინისტრაციასთან გრძელდება

აქცია მთავრობის ადმინისტრაციასთან გრძელდება - აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების მოთხოვნა უცვლელია, სახელმწიფომ უზრუნველყოს ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტის შემოტანა საქართველოში. მშობლებმა პრემიერმინისტრთან შეხვედრის მოთხოვნით ადმინისტრაციასთან ღამე უკვე მეოთხედ გაათენეს.

მშობლები ამბობენ, რომ ლოდინის დრო აღარ აქვთ.

"16 თვეა ველოდებით, მშვიდად წყნარად, შეხვედრებზეც დავდივართ. ვისმენთ მათგან, რომ უნდა მოვიცადოთ. არასდროს უთქვამთ, რომ მედიკამენტს არ შემოიტანენ, მაგრამ ბოლო შეხვედრაზე ჯანდაცვის მინისტრი გვეუბნება, რომ ეფექტურობაშიც უნდა დავრწმუნდეთო. როგორ ვერ დარწმუნდნენ 16 თვის განმავლობაში?" - აცხადებს სალომე გაბელაშვილი.

19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.

შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.

აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].

იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.

მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.

ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.

კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.