"წამალი ბავშვებს" - შაბათს, 15:00 საათზე კანცელარიასთან აქცია გაიმართება
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტი გრძელდება - მორიგი აქცია შაბათს, 15:00 საათზე მთავრობის კანცელარიასთან გაიმართება.
"მშობლები უკვე წელიწად-ნახევარია ველაპარაკებით სახელმწიფოს. წელიწად-ნახევარი გავიდა უშედეგო საუბარში. სახელმწიფოს გულგრილობამ მშობლები ქუჩაში გამოგვიყვანა. ჩვენ, კვირაზე მეტია, ღია ცის ქვეშ, ვათევთ ღამეს კანცელარიასთან, და ვითხოვთ ელემენტარულს - ყურადღებას ხელისუფლებისგან.
ყურადღების ნაცვლად, მშობლები პასუხად ვიღებთ დეზინფორმაციის, დისკრედიტაციის და ცილისწამების კამპანიას! ეს არის ხელისუფლების წარმოუდგენლად სამარცხვინო მოპყრობა საკუთარ მოქალაქეებთან, მშობლებთან, დედებთან და არის ჩვენი, თითოეული ადამიანის ღირსების შემლახავი.
ჩვენ უწყვეტად ვაგრძელებთ ჩვენს პროტესტს, ვითხოვთ ჩვენი შვილებისთვის კრიტიკულად მნიშვნელოვან წამალს და მთელი ძალით გვიპირისპირდება სახელისუფლებო პროპაგანდა. ჩვენ გვჭირდება თქვენი გვერდში დგომა მოქალაქეებო, მეგობრებო, მშობლებო, ექიმებო, მასწავლებლებო, სტუდენტებო, მოდით შაბათს კანცელარიასთან სამ საათზე, დაგვეხმარეთ შვილების გადარჩენაში", - აღნიშნულია განცხადებაში.
26 აპრილს დაავადებათა კონტროლის ეროვნულ ცენტრში იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრა გაიმართა. შეხვედრის თემა აქონდროპლაზიას ეხებოდა, კერძოდ, პრეპარატ ვოზორიტიდის დანერგვის ეტაპებს და ამ მიმართულებით, საერთაშორისო გამოცდილებას.
ჯანდაცვის ორგანიზაციის საქართველოს ოფისის წარმომადგენელმა სილვიუ დომენტემ კომენტარი გააკეთა და თქვა, რომ პრეპარატის დასამტკიცებლად "რამდენიმე გადაწყვეტილებაა მისაღები, რთული პროცესია".
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-9 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
